tisdag 29 april 2014

Visste att det skulle bli endel bortfall pga sen inbjudan till dopet men nu är det JÄTTEMÅNGA som inte kommer. Fan vad tråkigt! :( Jag som haft så mycket huvudbry över detta och så kommer typ hälften bara.

Igår kom ett blomsterbud hit. Det var en jättefin bukett och ett kort med stärkande ord från en av mina gulliga svägerskor. ♡

måndag 28 april 2014

Äntligen har jag fått en fast placering! ♡ Fast tjänst i kommunen har jag haft i flera år nu men inte någon egen rad att gå på utan har fått hoppa runt på olika vikariat på olika arbetsplatser i kommunen. Men nu har jag fått en egen rad. På bästa stället dessutom! Saknar dock de gamla arbetskamraterna där. I januari börjar jag jobba igen.

söndag 27 april 2014

Idag väntar en tripp till stan för att köpa lite grejer inför dopet på lördag. Sen måste jag försöka släppa lite på kontrollbehovet och min strävan att det ska bli perfekt. Det får bli som det blir. Hoppas det blir okej iallafall. Har nog äntligen hittat en tjej som ska sjunga! Yeiy!

fredag 25 april 2014

Sitter och lyssnar igenom lite musik inför Signes dop och gråter ögonen ur mig. Så mycket vacker musik och vackra texter det finns! Det är jättesvårt att välja. ♡ Hoppas bara jag hittar någon solist också! Jag tror iallafall att jag bestämt psalmer.  Om J inte misstycker vill säga. Annars blir det Lilla liv och Barn och stjärnor.

Åh. Jag är så lycklig och ödmjuk inför det faktum att jag fått möjligheten att få två vackra barn, även om jag klagar ibland och tycker livet är jobbigt periodvis. De är det bästa vi gjort här i livet. Älskade, älskade barn. ♡♡♡

Såhär låg hon INTE när jag lämnade rummet, då låg hon på rygg. Busungen. ♡

torsdag 24 april 2014

...fortsätter. S håller igång nu och har ont i magen. Jag är så fruktansvärt trött och vill bara sova men det går ju inte.

Dålig dag idag. M och S har skrikit och gnällt hela dagen hittills. Det är ju inte klokt. Det ska inte vara såhär.
5 minuter hann vi vara uppe innan de började. Mina dagar går ut på att trösta och mata skrikiga barn. Det är allt. Något annat hinner jag inte. M:s måltider tar ju en evighet. Först vanlig mat i 20-30 min, sen sondning i ca 25 min. Och av nån anledning börjar alltid S skrika hysteriskt så fort det är matdags för M. Något stressande. Idag fick jag kasta i mig frukost 10.30! Jag har gått ner 4 kg på ungefär 3 veckor. Har inte riktigt nån aptit och hinner fan knappt äta heller.

Allt som hänt sen början av 2014 börjar komma ikapp och jag är ett vrak som går upp på morgonen bara för att jag måste. Byter blöja på den ena samtidigt som den andra skriker så mitt huvud nästan sprängs. Jag vaknar med huvudvärk varje morgon. Jag önskar jag kunde vara på två ställen samtidigt och trösta barnen. Jag önskar jag hade fler armar, mer tålamod och bättre ork. Just nu är jag helt energilös. Jag gör så gott jag kan men det räcker inte till. Jag går runt med hjärtklappning och en inre stress konstant och försöker förtvivlat ligga steget före, men misslyckas gång på gång. Hela tiden är det någon som ropar "mammaaa" eller kräver min direkta närhet.  

Jag hinner knappt andas längre. Jag känner mig som världens mest usla mamma som inte kan, inte orkar och inte på långa vägar kan tillfredsställa deras behov. Jag vill så mycket men det går inte. Barnen behöver en pigg och glad mamma som kan ta tillvara på dom och ge dom det de behöver. De behöver inte den här ledsna och orkeslösa gamla trasan till morsa som knappt orkar med sig själv. Jag vill pausa. Stoppa tiden lite. Försöka få lite andrum. Ladda batterierna. Men det hinner jag inte eller kan jag inte. Det går bara inte. Idag har jag brutit ihop 3 gånger bara under förmiddagen. Försöker desperat hålla ihop och visa mig stark inför barnen men ibland rämnar fasaden även för dom. Tyvärr.

Det är extra jobbigt att vara ensam med båda nu när det är som det är. Signes skrikande (som numer även sträcker sig över dagtid) går mig på nerverna och Mollys vredesutbrott när hon bara skriker och gråter hysteriskt och som kan komma helt utan förvarning (och hålla på i upp till 45 min) gör att jag står som ett frågetecken och undrar vad fan som hände? Jag klandrar mig själv och undrar vad som gått fel? Vad har vi gjort för ont här i världen för att behöva ha det så jobbigt hela tiden?

Jag ser att solen skiner utanför fönstret men jag orkar inte njuta av den just nu. Jag trampar vatten för att hålla mig ovanför vattenytan. Allt jag önskar är att det ska lugna ner sig lite så jag kan få känna ro i själen och glädje i hjärtat igen.

Psykologen ringde häromdagen och sa att hon fått en remiss från min barnmorska ville boka in en tid för att ses. Och vet ni vad jag svarade? "Jag får nog be att återkomma om tid längre fram. Det är lite mycket just nu."
Fattar ni, jag har så mycket runt mig och det är så jobbigt för tillfället att jag inte ens kan eller orkar träffa psykologen!

So there you have it. Den fula sanningen.

onsdag 23 april 2014

Läkarbesöket idag var positivt i den bemärkelse att M hade gått upp i vikt sen förra veckan, detta trots att hon ätit dåligt. Det kan vi tacka den energitäta sondnäringen för! Förra veckan vägde hon 9100 g och idag vägde hon 9500 g. Så mycket har hon aldrig vägt. Läkaren var jättenöjd med resultatet och sa att en uppgång på 200-300 g hade varit bra det också.

Sonden har hon förstås kvar ett tag till. Magontet kunde han inte svara på vad det var. Vi ska nu besöka barnklinikens dagvård istället i fortsättningen och var där på ett första besök idag. Nytt besök om en vecka igen. Inga nya undersökningar ska göras i nuläget.
Angående S sa han att hon inte borde smitta nu längre men att jag ändå kunde hålla henne ifrån spädisar i några dagar till för att vara på den säkra sidan. 

M har inte mått gott idag och fått flera hysteriska utbrott och ätit dåligt. Middagen hoppade hon över helt. Hoppas på en bättre dag imorgon.

Ett besök till stan är planerat. Måste försöka hitta kläder till flickorna till Signes dop som är om 1,5 vecka! Efter omständigheterna och sjukhusvistelsen har jag inte haft varken tid, ork eller tankar på att fixa allt inför det, vilket såklart medför att det är SKITMYCKET att förbereda nu istället. Men kyrka och präst är bokat, dopklänning har vi, svärmor har lovat att hjälpa till att baka, tårtor är beställda. Nu ska jag försöka hitta någon som vill sjunga, samt välja ut två passande låtar. Och bestämma vilka psalmer vi ska ha. Och kanske försöka handla några dekorationer till dopfikat efteråt. Så lite tid, så mycket att göra. :(

Ös gärna på med tips om ni har några!

tisdag 22 april 2014

Ibland när jag tittar på M går nästan mitt hjärta sönder. Tvååringar ska inte vara sjuka. De ska inte gå runt med en jävla slang i näsan som de får mat i.
De ska vara pigga och glada och slippa ha ont.

M är förvisso pigg emellanåt,  men hon mår fortfarande inte bra. Det märker man inte minst på tålamodet. Plötsligt bara brister det för henne utan egentlig anledning, och hon klagar över magont varje dag fortfarande. Om jag ändå kunde få ta hennes smärta! Älskade lilla barn, vad mycket du får utstå. ♡

Imorgon ska vi till sjukhuset igen. Det ska bli intressant att se hennes viktutveckling. Och att få höra vad doktorn har att säga om att hon fortfarande har ont i magen.

måndag 21 april 2014

Ja, nu är vi lite deppiga här hemma. M har ätit skitdåligt sen i lördags. Återigen säger hon att hon har ont i magen, kväljs och vill inte ha! Så oerhört frustrerande. Vi hade ju hoppats på att det "bara" var detta med mjölken eftersom hon faktiskt ätit rätt ok sen vi kom hem från sjukhuset. Men nu är det precis som det var innan och har varit de senaste 4-5 månaderna. :( vad är det för fel!? Nåt fel med hennes mage är det ju uppenbarligen, men VAD?

Och S har ju rs hon och hostar fortfarande. Ska höra mig för lite vad som gäller på onsdag när vi ska träffa läkaren igen. Har ju flera vänner med små spädisar som jag vill träffa utan att oroa mig för att de ska bli smittade. Hon är dock vid ganska gott mod ändå.
S skriker fortfarande massor och jag ska börja äta mjölkproteinfritt jag också och se om det blir bättre. Det måste bli bättre nu. Allting.  Blir alldeles dränerad av allt som hänt hittills i år.

lördag 19 april 2014

Nu åker vi på påskmiddag hos min mamma. Hoppas ni får en trevlig lördag!

fredag 18 april 2014

Idag åt M jättebra till lunch! Jag brukar koka 1/4 dl makaroner (risoni) och steka 4 korvskivor vanligtvis. Och det brukar hon äta upp. Jag gjorde det idag också men blandade i extra smör i pastan.

Det var inte en enda makaron kvar på tallriken!  Och som om det inte vore nog bad hon om en korvskiva till!
5 st är rekord. Och då är hon ju inte ens "frisk" än. Man blir så glad när hon äter igen så man inte vet var man ska ta vägen riktigt. Hoppashoppas det går åt rätt håll nu.

Ska strax passa på att ge lite sondnäring nu när hon sover. Vi tar 120 ml nu bara. Vår 60 ml-spruta har gått sönder och på apoteket hade de inte så stora! Är det till sjukhuset man vänder sig då eller?  Den vi har nu är bara på 20 ml.

torsdag 17 april 2014

Vi har sondnäring som är värd över 11 000 kronor här hemma. EN (1) kartong kostar 1400!

Eftersom det funkar ganska bra här hemma med Molly har vi fortsatt permission från sjukhuset. Vi ska tillbaka nästa onsdag igen. Hon hade dessvärre inte gått upp i vikt sen i tisdags men det kan väl bero på att hon inte fått så mycket sondnäring som dietisten ville. Hon tycker 1000 ml/dygn och hon har fått mellan 350-450 ungefär. Efter en ny diskussion med doktorn bestämdes att hon ska ha åtminstone 500/dygn.

I förbigående sådär sa doktorn också: "Vi har fått det definitiva provsvaret för lillasyster också. Det var RS." Jaha ja. Sen sa hon att kulmen var nådd och att hon troligtvis inte blir sämre än såhär. Ingen mer info om smittorisk osv. Och varken jag eller J kom oss för att fråga av nån anledning! En annan läkare lyssnade på henne och konstaterade att hon är rosslig men att det ändå låter som det är rätt löst slem. Hur gör vi nu då?

onsdag 16 april 2014

Jodå, det blir påsk i år också. Fast jag har inte tänkt på nåt sånt den här tiden vi varit inlagda. Nu står det iallafall lite påskiga blommor på bordet hemma. Under de två veckorna vi varit på sjukhuset har det hunnit bli vår. Knopparna har slagit ut och gräset börjar bli grönt.

Eftermiddagen hemma igår gick jättebra. M tyckte det var kul att komma hem till sina egna saker. Och sen kom en urgullig granne med presenter till Molly! ♡

Hon åt en halv pannkaka till middag innan hon klagade för ont i magen. Kvällsmaten gick också hur bra som helst! Hon åt en halv macka och en halv dl kräm! Sen kom hon och ville smaka på vår soppa som vi åt till kvällsmat. Och två kakor!

Natten var dock inge vidare. Sonden bestämde sig för att krångla och trots två telefonsamtal till 12:an ville den inte samarbeta. M var hysterisk och var vaken i typ 2 h. Sen sov vi ända till 9.10 imorse vilket har gjort att vi är lite efter idag. Än har hon inte fått nån sondnäring idag för hon åt 1 dl kräm och lite smörgås imorse!
BVC med S idag. Hon är fortfarande jättehostig, stackarn.

tisdag 15 april 2014

Lilla S är feberfri. Hostar och rosslar men mår ändå hyfsat. Hon hade dock gått ner i vikt sen igår!? Läkaren skrev ut henne idag.

M har fått permission och vi ska få åka hem tills på torsdag. Vi är fortfarande inskrivna på avdelningen men får åka hem på prov för att se hur det går där med maten och sonden och det. Läkaren sa att det är bra om vi försöker komma så nära 1000 ml/dygn men att vi såklart måste se till hur mycket hon ätit också innan vi pumpar i henne massa sondmat. Idag vägde hon 9195 så vikten går åt rätt håll iallafall!

Jag tycker fortfarande det känns olustigt att hon klagar för magen varje gång hon får nån annan mat än i sonden. Efter några skedar tar det stopp. Det största bekymret just nu är ändå att hon inte dricker! Nu får hon ju i sig vätska ändå via sonden men den ska hon ju inte ha förevigt! Undrar hur det blir sen. Även när hon var som sämst så kunde vi åtminstone trösta oss med att hon drack fortfarande och fick i sig 400-440 per dygn via munnen.

Det är med dubbla känslor vi åker hem eftersom jag inte anser att problemet på långa vägar är löst. Men mest skönt är det ändå.

måndag 14 april 2014

Man kan lätt bli frustrerad när det blir så att M avslutar dagen med att kräkas megamycket. När hon äntligen blivit lite piggare och visat intresse för mat igen och faktiskt ätit lite. Är rädd att hon ska sammankoppla mat=kräk och inte vilja äta för det.

Blir också jävligt grinig på dietisten som tycker hon ska ha 1000 ml istället för 700 redan,  trots att hennes magsäck måste ha krympt oerhört efter ca 10 dagar utan mat. Sen frågade vi om hon verkligen skulle ha full dos sondnäring om hon åt ett bra mål. Det skulle hon. Om hon inte tex åt en fjärdedels pizza för då var det inte nödvändigt. Nähä? Och var ska vi veta var den gränsen går? Man behöver inte vara nåt snille för att förstå att det inte går att chocka hennes lilla kropp för mycket när hon nästan inte fått i sig nåt på såpass lång tid.

Ikväll åt hon 1 dl kräm och drack 40 ml nyponsoppa. Det är mycket just nu. Ändå tankades hon med 200 ml sondmat också. Från och med idag har målen ökats från 120 ml till 200 per gång. Det är också ganska stort hopp kan jag tycka. Jag förstår att dietisten gärna vill ha upp hennes vikt men vi måste ju anpassa det lite efter situationen också. Kräks hon upp allt igen så är ju mission uncompleted. Då är vi tillbaks på ruta 1. M mår skitdåligt och blir rädd och spyr som en kalv och hon har inte fått i sig nån näring alls i slutändan.

Nej, detta ska jag verkligen ta upp med läkaren imorgon på ronden! Jag tänker INTE plåga henne i onödan om hon ätit bra på normalt sätt. Det gör jag bara inte.

S ligger bredvid mig och hostar och rosslar. Hon är uppkopplad på en maskin som mäter puls och syresättning. Det har sett bra ut hela dagen men de vill ändå ha lite koll. Hon äter skitdåligt. Är inte det minsta intresserad. Tror hon är mjölkproteinallergiker hon med jag. Det skulle förklara både hennes dåliga viktuppgång och ont i magen. Idag har hon skrikit MYCKET. När vi kommer hem får jag testa att äta mjölkfritt jag också och se vad som händer.

...kom alltihop upp ur lilla Mollys mage igen. Fy fan! När hon väl haft en bra dag och ätit okej. :(
Ett steg fram och två steg bak.

Förstår ni hur skönt det känns att se att lystern har kommit tillbaka i ögonen på henne? Det känns FANTASTISKT!

Nu är Signe inlagd här. Vi väntar på provsvar för rs och influensa. Hon har tjock, äcklig hosta och sover mest. Hon har haft feber ett par dagar men inte jättehög. Äta är hon inte värst intresserad av.

Vad M beträffar så är hon typ redo att gå hem om ett par dagar. Hon har fått ökad mängd sondnäring från 700 ml till 1000 ml/dygn och så ska vi fortsätta ge mat först. Sonden kommer få följa med hem så hon kan "tjocka på sig" lite. Vi får se hur länge hon behöver ha kvar den.

De har fått en ny patient på 12:an. Signe.
Hon hostar jättemycket och har feber. De ska ta rs-prov. När ska detta ta slut!?

söndag 13 april 2014

Den där päronkrämen verkar gå hem! Idag åt hon 1 dl. Halleluja!
Det är säkert jättemycket socker och tjafs i den men det skiter jag i just nu. Just frukostalternativ känns väldigt begränsat sen när vi kommer hem. I vanliga fall äter hon mest yoghurt. Den där havregurten mamma köpte till henne var dock riktigt äcklig så den vill hon nog inte ha.  :( hoppas vi kan börja med sojaprodukterna  snart så utbudet blir lite större.

Det har överlag varit en ganska bra dag idag för lilla M. Hon har till och med bett om att få kissa på pottan två gånger och faktiskt gjort det också. Och så ber hon om pannkaka. Och yoghurt. Känns så hemskt att neka henne!

Personalen här är bra. Fast några tveksamma knäppon finns det ju. Idag tex kom det in en och frågade vilken mat hon ville ha imorgon. Jag sa att det inte går att välja utan bara finns ett alternativ för mjölkproteinallergiker.
- Ja, det är strömming eller köttfärssås. Sa hon. Då tar vi väl köttfärssås då?
- Fisk har hon fått tre gånger denna vecka, muttrade J.
- Jaha! Men då tar vi fisken då!
Dubbelsuck. Jag fick förklara igen att det liksom blir det det blir. Vi vet inte i förväg eftersom de bara beställer 1 mjölkproteinfri portion.
- Jaja. Då tar vi laktosfritt.
- Nej, det ska vara mjölkproteinfritt! Sa jag.
- Jahaaa, är det laktosproteinfri mat!? Jaja, ok.

Det finns inte ens nåt som heter det!

Det var samma ärkepucko som erbjöd M glass när hon egentligen ville ha pannkaka men inte fick äta det pga mjölken.
- Åh vad bra, har ni mjölkfri glass sa mamma.
- Nej, just ja! Hon får ju inte äta det.

Man blir ju rädd. Vet de inte vad det är eller? Mjölkproteinallergi. Det är inte speciellt ovanligt hos barn och detta är faktiskt en BARNAVDELNING. Tur vi har koll själva här. I förrgår fick hon ju in ett glas med vanlig mjölk till middagen. Folk kan faktiskt vara väääldigt allergiska och till och med dö om det vill sig illa och de får i sig mjölk. Skärpning!

Jaha. Nu är det bestämt att hon ska ha sin dygnsdos sondnäring även om hon äter ok. 700 ml ska hon ha vilket innebär sondmat ungefär var fjärde timme. Imorse åt hon lite päronkräm.  Till lunch åt hon ca 10 bebisskedar mat! Men sen tog det tvärstopp och hon sa att hon hade ont i magen. :(

Nåt som stör mig enormt mycket är att sen M blev insatt på mjölkproteinfri kost i tisdags, har hon fått fisk tre gånger. Varav en gång igår till lunch och en gång idag till lunch! Exakt samma maträtt, det enda som var skillnaden var att det igår var ärtor till och idag morötter. Och samma sås har hon fått nu tre dagar i rad! Lite variation måste de väl ha även till allergikerna? Jag har iallafall klagat. Surkärringen i mig vaknar till liv ibland.

Vi har suttit inne och väntat på läkaren hela dagen. 14.20 kom han till sist.
"Vi kör på som tidigare " sa han. Vi började fråga lite saker och han skruvade på sig och man såg att han var oerhört stressad. "Det får ni ta med doktorn imorgon" fick vi till svar. Oerhört jävla nonchalant.
Så det var det vi har suttit och väntat på hela dagen, istället för att få vara ute i solen och tanka d-vitamin och ljus som vi tänkt. Ska fan klaga på det också.
Nu sover både M och S och J har åkt iväg en tur och återkommer ikväll igen.

lördag 12 april 2014

Ingen sondning behövdes efter hennes bra kvällsmål! Men hon ska få två gånger inatt. Små, små steg framåt. ♡

Nu åt M 50 ml kräm, 50 ml nyponsoppa och 40 ml havremjölk. Håll tummarna för att hon får behålla det!

Idag har det inte skett nån drastisk förändring. M har inte kräkts nåt mer men heller knappt ätit. Imorse drack hon två klunkar nyponsoppa och åt en halv kiwi. Till lunch åt hon några ärtor och till middag åt hon 2,5 skiva potatis (det var potatisgtatäng) och 4 morotsslantar.

Dricka har hon praktiskt taget slutat med. Hon vill inte ha och när hon väl tar emot tar hon bara nån pytteklunk.

S hade ont i magen och skrek hela natten nästan. Nu har hon fått feber, 38.4.

fredag 11 april 2014

Idag åt M bättre än hon gjort på evigheter. Hon åt typ 10 små teskedar ris + sås och 8 morotsslantar till lunch och 1,5 prinskorv, 2 teskedar mos och några ärtor till middag. Och två kakor. Vi var så himla glada och återigen steg hoppet om att det kanske vänder nu! Äntligen kanske det börjar bli bättre.

Men nej. Hon fick sondmat strax innan 21. 21.45 bajsade hon (maten från idag! Helt osmält och fortfarande i bitar vilket betyder att hon förmodligen inte har tagit upp näringen) 10 minuter senare spydde hon som fan! All mat kom upp igen. Ännu en dag av svält alltså och vi är tillbaka på noll.

Centralsjukhuset har varit vårt hem i en vecka nu. Jag hoppas vi snart får åka hem till vårt, samtidigt är jag livrädd för att de ska skicka hem oss "för tidigt". :(

M har fått en docka som också har sond. Hon har döpt henne till Lisa. Hon matar henne med sprutan och säger "Såja, såja det är inte farligt." ♡

torsdag 10 april 2014

Hon får bara 1 dl i sonden varje tillfälle. Det är jättelite. Men från och med inatt ska vi öka på och se hur det går. Gav henne för en timme sen och nästa gång är 02 inatt. Hon tycker inte om när man ger henne men accepterar det ändå på något vis.

Hon har inte ätit nåt alls på hela eftermiddagen och knappt druckit heller. Hur kunde det bli såhär? :(

Jo. Vi har ju faktiskt ett till barn. Hon har just nu kommit i skymundan lite tyvärr. Igår vände hon sig från rygg till mage för första gången. Hon växer och utvecklas.

Hon har som sagt fått en riktigt hemsk hosta. Säkert från Molly. Hon har också blivit fruktansvärt förkyld. Lilla barn.

Idag har vi varit ute en stund. Det var skönt för oss allihop! M har till och med varit uppe på benen och gått lite. Vi passade på att besöka lekrummet som vi inte fått göra förut. Hon stegade raka vägen till dockvagnen och började leka! Det har hon nog saknat.

Det är så underbart att se att hon fått lite krafter tillbaka även om hon fortfarande inte är speciellt sugen på att äta.

37.3 i temp imorse. Lite piggare men har inte kommit ur sängen nåt än. Frukost gick inge bra men hon åt faktiskt 9 korvbitar till lunch och bad om mer! Man blir ju tårögd av lycka. Vi mäter allt i ml och gram nu. Fy fan.

Idag ska hon göra svett-testet.

onsdag 9 april 2014

Infektionsproverna hade gått ner från 39 till 17 idag men hon är oerhört rosslig i bröstet. Ingen vätska i lungorna! 
Idag har hon inte ätit något alls. Några klunkar nyponsoppa bara. Hon har fått sondmat två gånger. Hon gråter och skriker varje gång och det känns fruktansvärt! Inatt ska hon få var tredje timme. Imorgon ska jag få börja ge henne.

Apropå det. Jag frågade lite om sondnäringen förut och fick veta att det är Althera hon får just nu. Dvs mjölkfri bröstmjölksersättning. Det är inte nog med näring för henne. Dessutom får hon bara 100 ml per gång. Vet ni varför? För det finns ingen riktig sondnäring som är mjölkfri! Dietisten hade beställt men det var oklart om det hinner komma innan helgen. Vad fan!? Finns det inte på hela jävla sjukhuset? DÅLIGT.

Det preliminära svaret för rs var negativt men det dröjer lite med det definitiva svaret. Känns förvisso väldigt skönt att proverna är bra men samtidigt vill man ju bara ha en förklaring till vad det är så hon kan få rätt behandling. Denna ovisshet gör mig GALEN.

Det har varit en oerhört jobbig och tuff dag idag med många tårar.
Imorgon kommer äntligen J tillbaka efter sin magsjuka. Gud, vad jag har saknat honom. Vi behöver varandra i denna svåra tid.

S har börjat hosta styggt hon också.  Stackars lilla. Hon har bajsat typ 4 ggr idag och sista gången var det lite BLOD i blöjan! Blir ju skitorolig jag. Pratade med en sköterska om saken och hon tyckte jag skulle nämna det för doktorn imorgon. Åååh. Orkar inte mer nu! Hon har dessutom varit väldigt kinkig och skrikig och knappt ätit på hela dagen. Vill ha friska, glada barn!

Ska försöka sova lite. Det blir inte så mycket sömn.

M har 38.8 i temp, vill inte äta och bara sover.
Ultraljudet såg ok ut men de såg nåt svart i lungorna, eventuellt vätska. Så vi ska på lungröntgen sen. De ska ta nya infektionsprover och rs-prov.

Jag är så ledsen över att det är såhär. Det blir inte bättre. Hon försvinner. Önskar så att jag kunde göra något för henne. Känner mig så oerhört maktlös.

tisdag 8 april 2014

Nu har hon fått sond.
Det gjorde ont i varenda cell i kroppen på mig när de satte den och jag fick kämpa med alla mina krafter och försöka vara stark för Mollys skull och inte börja gråta. Hon var så duktig och tapper och det gick jättebra att få dit den. Hon hade fått lugnande innan.

Hon ska även testa mjölkfri kost några veckor och om en dryg timme ska vi och göra ultraljud på magen. Känns skönt att det äntligen händer något och att bollen är i rullning!
Min älskade lilla stjärna. ☆

måndag 7 april 2014

Jag kan inte beskriva det på något annat sätt. Jag befinner mig längst ner för att sedan hitta något litet som får mig att få tillbaka hoppet och komma upp igen. Hela min värld rasar när M inte vill äta eller ens smaka på sånt som hon vanligtvis tycker om. Det gör ont i hela mig att se henne må så dåligt och jag skulle göra vadsomhelst för att få byta plats med henne. Sen kanske hon är lite piggare och orkar leka i nån timme och då känner man att fan, det kanske är på väg att bli bättre nu?

Varje morgon väntar jag på att hon mirakulöst ska må bättre och äta som vanligt igen.
Sköterskan jag pratade med lugnade mig iallafall lite och imorgon ska jag fråga läkaren som rondar OM och VAD de har för plan inför den närmsta framtiden.

Stackars lilla S får ingen uppmärksamhet alls hon och henne bara ammar jag när hon är hungrig och byter blöja på när det behövs känns det som. Jag försöker leka/gosa/gulla lite också förstås, men tankarna finns hela tiden på annat håll. Oron för M är ständigt närvarande.  Energinivåerna börjar ta slut för mig och jag tror jag har tappat bort laddaren. Vad händer sen, när jag bryter ihop och inte orkar mer?

Mollys infektionsvärden var iallafall på väg neråt trots att hon har höga febertoppar fortfarande. Nåt positivt, om vi nu ska gripa efter halmstrån.
J är fortfarande jättesjuk och kräks, stackarn.

Tack till alla vänner, släktingar, bekanta och bloggläsare som ger oss så mycket stöd genom telefonsamtal, sms, mail och kommentarer när vi som mest behöver det. ♡

Nu hoppas vi på en bra dag imorgon nu då, ok?

Mitt barn tynar bort. Jag ser henne sakta tyna bort och försvinna.
Idag har hon inte fått i sig mer än det förut. Lite vatten och mjölk bara. Hon har kissat en blöja sen imorse, den vägde 29 gram. Tänk om hon inte kan kissa själv längre? Håller organen på att lägga av eller?

Jag går sönder. Jag går i tusen bitar och kan bara titta på när min älskling blir sämre och sämre känns det som. Ska kalla in in sköterska och prata lite snart för jag orkar inte med detta. Snälla Molly, ät!!

Hade skrivit ett jättelångt inlägg som bara försvann. Skit!
Men det går verkligen upp och ner här. J vaknade tidigt imorse med magsjukan from hell. Han kräktes som bara den! Så han fick såklart gå härifrån. Tack och lov har mamma tagit hans plats nu.

Med M går det sådär. Hon hade 39 grader imorse men bara 37 nyss. Hon åt 1 dl yoghurt förut men det tog tid. Till lunch var det köttbullar och mos. Hon började äta lite men efter en halv köttbulle sa hon att hon hade ont i magen och i munnen. 
Hon bajsade även förut. En liten slemmig klutt med nåt som såg ut som lite blod i!? Sparade blöjan till personalen här.

Har träffat FEMTE läkaren sen i fredags nu. Hon hade inget nytt att komma med tycker jag. De bara spekulerar men vet inte vad de ska göra riktigt känns det som. De ska iaf ta nya prover strax.

M har lekt jättemycket hittills idag! Det är så fantastiskt att se. ♡ Förutom att hon knappt äter och har haft några  hysteriska utbrott har hon nästan känts som vanligt idag. Men så mycket klokare på hennes tillstånd är jag inte. På läkaren lät det som att vi snart kan åka hem. Men det vägrar jag så länge hon inte äter fast föda. Blir troligtvis inget svett-test idag eftersom man tydligen inte ska ha feber då.

söndag 6 april 2014

Om ni bara visste hur stärkande era kommentarer är! Det är guld värt i denna jobbiga tid.

Vi har märkt att M svarar bättre på ipren än Alvedon och förut fick hon en jävla massa Alvedon och det hjälpte inte nämnvärt. Febern gick ner men hon blev liksom inte piggare. Då fick hon en ipren också och då blev hon mycket piggare efter nån timme! Hon till och med åt lite yoghurt! Tänk att man kan bli så lycklig över något så litet egentligen.

Det pendlar väldigt upp och ner med hur hon mår, men idag har hon faktiskt bara sovit en gång. Hon somnade runt 12.30 typ och sov ungefär 1,5 h. Sen somnade hon alldeles själv i sängen här strax innan 21.

Vi pratade med en sköterska lite förut och uttryckte lite frustration över att det inte händer så mkt och att hon inte blir bättre. Hon sa att läkarna sitter i grupp och diskuterar henne eftersom hennes symtom är ganska ovanliga! Jaha!? Är det nu man ska bli ännu mer orolig? Å andra sidan känns det bra att hennes fall engagerar så många och jag hoppas de inte ger sig förrän de hittar orsaken till problemen.

De tog nya infektionsprover idag och de hade höjts från 11 i fredags till 40 idag. Nytt prov ska tas igen imorgon för att se om det fortsätter stiga. Hon är inne på sitt tredje dropp nu men de ska strax stänga av det för natten. Yeiy! Det betyder ju att hon är rätt ok nu ändå. Hon har fått i sig 400 ml vätska oralt idag. Bra jobbat!

Är hoppfull inför morgondagen och håller tummarna för att hon är piggare då!

Doktorn ordinerade fortsatt dropp och sa att vi ska fortsätta erbjuda mat. Hon har fortfarande inte fått i sig nåt alls idag! Sen trodde han att virusinfektionen var på väg bort eftersom febern gått ner. Tyvärr hade han nog fel för nu har hon 39.3 igen och är jättehängig! Imorgon ska hon få göra svett-test. För att utesluta nån sjukdom. (Cystisk fibros tror jag?)

Hon var vaken hela förmiddagen och relativt pigg och ville läsa böcker och pratade massor och orkade till och med tjafsa emot och småbråka lite men nu bara sover hon igen. Inte den vändning vi vill ha! :(

Blir jätteglad och rörd av era fina kommentarer ska ni veta! ♡

M vaknade och gallskrek  i över en halvtimme imorse. Vet inte vad det tog åt henne men hon var helt hysterisk.
Termometern visade bara 37.7 men nån frukost ville hon inte ha. Ingenting alls. Vi har försökt hela förmiddagen med allt möjligt men hon vill inte ens smaka. :(

Det enda hon fått i sig förutom droppet är ett halvt glas mjölk och lite vatten på hela dagen. Känns som att sonden är nära nu. Det ska inte vara såhär, det ska ju gå åt rätt håll! Blir så frustrerad och ledsen. Vi väntar återigen på ronden nu.

lördag 5 april 2014

Kvällen har varit (är) jobbig med S som har kolik och har skrikit sen 18 ungefär.
M har mest sovit hela dagen och det enda hon ätit är 1,5 bägare yoghurt. Dock har hon fått i sig 420 ml vätska för "egen maskin" plus vätskedroppet då, så de verkar rätt nöjda med det ändå här.

M hade bara 37.5 i temp förut men vid nästa kontroll var den uppe i 39 grader igen! Fjärde dagen med så hög temp nu. Efter att hon fått ipren (tycker det verkar hjälpa bättre än Alvedon) blev hon lite piggare igen och att få gosa med S verkar också få henne lite piggare. Passade på att knäppa några bilder med mobilen när hon för första och enda gången orkade sitta upp och faktiskt le och skratta lite idag!

Hoppashoppas hon är piggare imorgon. ♡

Fan vad jag hatar det ordet, "avvakta"! Så sa doktorn. "Vi avvaktar några dagar och fortsätter som vi gör." Proverna visade något förhöjda levervärden men inget alarmerande tydligen.

Idag har hon mest sovit bara. Pratar knappt. När jag låg bredvid henne i sängen och sa att jag älskar henne och hon pep fram: älskar dig också mamma, brast det och allt uppdämt bara kom. Var tvungen att sticka ifrån avdelningen lite för jag höll på att få en panikattack. Är så orolig för henne trots att doktorn försökte lugna mig med att det nog inte är nån fara. Vet inte hur mycket mer jag orkar.

Vi väntar på ronden. Undrar vad deras nästa steg kommer bli? Jag tänker inte bli utskriven och åka hem förrän hon börjar äta bättre, annars lär vi ju snart vara tillbaka igen.

Droppet har gått hela natten och imorse åt hon lite yoghurt även om det tog tid. Hon har klagat över ont i magen och ont i munnen idag. Väntar på sköterskan som stack in huvudet förut och sa att hon snart skulle komma tillbaka och kolla tempen. Lilla M vaknade bara en gång inatt och har sovit 12 h + 2 -3 h igår på dagen. Nu sover hon igen.

S hade tack och lov en av sina lugna kvällar/nätter igår och skrek ingenting.

fredag 4 april 2014

Det har varit otroligt jobbigt idag och jag har fått kämpa mot tårarna måååånga gånger. Tycker så synd om min lilla tjej som är så sjuk. Hon orkar inte leka och knappt prata. De vet fortfarande inte vad felet är men jag gav henne precis ett resulax på läkarens order eftersom de tror att hon kan ha mycket avföring i tarmarna. Hur de nu kan tro det när hon bajsat både idag och igår och nu inte ätit nån mat. Dock somnade hon nyss utan att ha bajsat.

Sköterskan ska komma och koppla dropp med sockerlösning strax. Vi har än så länge sluppit sonden! Detta pga att hon fick i sig 1/3 pannkaka och lite mer än en halv bägare yoghurt förut. Tack och lov. Men hon måste ju få i sig mer än så. Hon har gått ner till 8800 g nu. :(
Sänkan låg på 11 och hon hade 38,5 i temp nu. Lilla,  lilla älskade barn. Hoppas morgondagen blir bättre! Jag vill att de ska göra ul på magen. Vi stannar här inatt hela familjen ihopknölade i två sängar.

Vi blir inlagda på avd 12. M ska få ta massa prover,  få vätskedropp och eventuellt en sond så hon får i sig lite näring.

Jag är så orolig för henne.

Ännu sämre idag. Orkar fortfarande inte äta och har över 39 graders feber fortfarande. På väg till barnakuten nu.

torsdag 3 april 2014

M är verkligen inte pigg. Hon har inte ätit sen igår 14.30! Bara ca 1 dl ersättning, 1 msk glass och några klunkar "min frukt" och druckit vatten. Hon hostar så hon kräks slem och har gjort det 5-6 ggr. Sen är hon väldigt snorig fortfarande och har även klagat över ont i öronen några gånger. Och för magen förstås. Tror alltihop bottnar i hennes magproblem men att hostan och förkylningen gör det värre eftersom hon inte vill äta NÅNTING eftersom hon spyr när hon hostar. Inte ens glass.

1177 tyckte vi kunde avvakta med att åka in tills imorgon om hon ändå får i sig lite vätska och har kissat. Det ångrar jag nu. Hon är så jävla hängig. Har aldrig sett henne såhär. Vill bara sova eller sitta i knät. Febern har legat strax över 38 men nu ikväll hade hon 39. Hon är helt orkeslös och pratar knappt ens. Har en jävligt dålig feeling. Imorgon åker vi direkt till barnakuten när de öppnar.

Extra jobbigt och stressande är det med en skrikande S också på det. Natten var hemsk. M var dålig och orolig och väckte S osv. Hoppas kommande natt blir bättre. Är så orolig för mitt stora hjärta som inte äter, så jag orkar knappt äta själv heller. Är så nervös för att det är nåt allvarligt. Hon måste ju kunna äta för guds skull!

onsdag 2 april 2014

Ja. Nu är M sjuk igen. Snorig och hostig har hon varit i ett par veckor men nu har hon fått hög feber och klagar över ont i örat. Hon orkar inte äta alls och knappt dricka heller och har sovit till och från sen vi kom hem från dagis.

S har fått vaccin idag på sin 3månadersdag, så har jag otur har jag två febriga barn här hemma imorgon.

Tack för era kommentarer! Kul. :) Inga av er som har en egen blogg som ni kan länka till?