tisdagen den 5:e maj 2009

Här kommer lite fakta (eller ja, inte så lite fakta förresten) om mitt sjukdomstillstånd.

"PRL - Prolaktin - Prolaktinom

Överskott av hormonet prolaktin beror på en (oftast) ofarlig tumör i hypofysen, som oreglerat bildar hypofyshormonet prolaktin.
Orsaken till prolaktinom är okänd. Dessa tumörer är ibland mycket stora och kan trycka på synnerven och ge synnedsättning. Prolaktinom kan också vara mycket små. Symptom på grund av hormonöverproduktion leder ofta till utredning och diagnos.

Prolaktin är nödvändigt för mjölkproduktionen i brösten under amning. Prolaktin har också andra men inte helt klarlagda effekter. Prolaktin finns också hos män. Prolaktin identifierades hos människan och började mätas i början av 1970-talet.

Ärftlighet och förekomst

Sjukdomen är hos de flesta inte ärftlig. Om prolaktinom utgör en av flera hormonproducerande tumörer hos samma person – bisköldskörteln och hormonella magtarmkanalen är då oftast samtidigt drabbade – kallas sjukdomen multipel endokrin neoplasi (MEN) nr. 1. Denna sjukdom är ärftlig.

Prolaktinom är den vanligaste hypofystumören. Årligen drabbas cirka 25 – 50 personer per en miljon invånare av prolaktinom.

Om sjukdomen blir svårare

Om sjukdomen inte behandlas blockerar prolaktin bildningen av könshormoner, vilket ger menstruationsrubbningar och upphörd menstruation. Ägglossningen upphör och du blir infertil. Män drabbas av impotensbesvär. Hos växande barn kan längdtillväxten avstanna.

Symptom och besvär

Prolaktinom orsakar hos kvinnor menstruationsrubbningar och upphörd menstruation och infertilitet, hos män impotens.
Många får psykiska symptom, som delvis kan kopplas till minskad könshormonbildning. Viktökning förekommer. Om tumören blir stor innan diagnosen ställs, kan detta medföra huvudvärk och synpåverkan.
Utan behandling kan brist på könshormon leda till benskörhet och ökad åderförkalkning.

Undersökningar

Vid misstanke på prolaktinom utförs analys på prolaktin i blod, ofta upprepade prover. Samtidigt kontrolleras övriga hypofyshormoner för att stadfästa eventuell annan hypofyshormonöverproduktion eller hormonbrist.
För att hitta hypofystumören genomgår du en magnetkamera undersökning (MR). Tumören kan vara liten eller stor.

Att få ett sjukdomsbesked

Prolaktinom är en ganska ovanlig sjukdom, även om den är vanligast bland hypofystumörer. Prolaktinproducerande tumörer är så gott som alltid godartade.

Vård och behandling

Tidigare operarades prolaktinom med blandat resultat. Man kunde ofta inte operera radikalt och hormonöverproduktionen kvarstod. Sedan cirka 30 år har man kunnat behandla prolaktinom medicinskt med dopaminliknande substanser, så kallade dopaminagonister. Resultaten av denna behandling i tablettform är oftast mycket goda. Prolaktinnivån i blod blir normal och hypofystumören minskar i storlek och försvinner. Detta gäller även mycket stora tumörer. Normaliserade prolaktinnivåer uppnås efter kort eller lång tids behandling, ibland efter flera år. Behandlingen är i de flesta fall livslång.

Risk vid behandling

Medicinsk behandling med dopaminagonister kan ge nästäppa, illamående, ibland svimningskänsla och psykiska besvär.
Graviditeter bör helst planeras i samråd med behandlande läkare. Oftast slutar man med medicinen, när man blir gravid.

Vårdnivå

Vanligen remmitteras du från husläkare eller annan specialist, till exempel gynekolog vid menstruationsrubbningar, till specialist eller specialist-klinik. När diagnos fastställts och behandling givit önskat resultat, kontrolleras hormonvärden 1 gång per år och röntgen med långa mellanrum, upp till 5 år. Risken för hormonförändring och tumörtillväxt även under behandling innebär att dessa patienter bör kontrolleras av specialist."

Uppdaterad 2008-10-03
Informationsansvarig Hypofyscentrum

6 kommentarer:

Anonym sa...

Hej Milla, hittade din blogg när jag googlar på hypofystumör. Jag undrar om jag får fråga vad du hade för symptom och haft under tiden. Jag sökte nämligen på läckage ur brösten då jag fått det nu och det sim kom upp var bröstcancer och hypofystumör. Då det läcker ur båda mina bröst tar jag föregivet att det inte handlar om bröstcancer. Du behöver inte svara om du inte vill.
Varma hälsningar Malena
malenaberggren@gmail.com

Anonym sa...

Jag har haft min prolaktionhypofystumör i drygt 30 år nu. Jag ville ha barn i mitt andra äktenskap men blev inte gravid, däremot läckte brösten, trodde det var psykiskt av barnlängtan. Min gynekolog sa att alla hormonproducerande var helt ok, men hon missade nog det viktigaste. För 9år sedan fick jag en hypofysblödning i samband med en svår operation( i magen), då först hittade man tumören. Jag är lite bitter, har förmodligen MEN1, har nu adenom på flera håll, kunde ha förebyggts om man ställt rätt diagnos för 30 år sedan! Nu har jag avreagerat mig lite, tack för ordet!

Anonym sa...

Hej

Är kille 39 år med hypofystumör.

Har synfel och hörsel nedsättning samt att testiklar är döende och prostatan måste opereras.

Tänker på dig ovan // utveckla gärna din historia för i mitt fall har allt blivit fel diagnos. Vårdcentral skickad svar i våras ( rekommenderade sjukgymnast) grrr men stod på mig och det visade sig att jag hade rätt. Sen läkaren inom endokrinologi fick sparken och jag missade flera besök med provtagningar och ringde då upp och fick beskedet att hon/han inte jobbade kvar.

Detta gör mig misstänksam då dom endast verkar sikta in sig på prolaktinom( makroedenom 1.8cmx2,6cm)

Gjort två ivf behandlingar och fått 2 fina barn men bitterheten kommer smygande. För jag fungerar inte just nu och är bitter.

Att mista testiklar är som kvinnans bröst och behöva greja och skära i prostata är inget jag vill. Men hypofystumör kan och brukar ge fler fel i det endokrina systemet och detta vill jag få information om.

Pravidell och cabaser och ändå växer tumörer ( mr röntgen 3 dagar sen)

Janne

Anonym sa...

Oj....blir bara så "undrande" hur du lyckats få två barn, Janne ? Använde ni donerade simmare s.a.s eller har du haft tur att ha några egna? Fler bittra......utan barn.....
Finns inte mkt att finna att läsa om män med Prolaktinom och dess "konsekvenser"

Anonym sa...

Hej. Har inte drabbats lika hårt som er. Har dock även fått diagnosen prolaktinom och innan upptäckten skickats runt inom psykiatrin i ca 5 år. Verkar finnas en sådan okunskap kring detta. Gör mig så otroligt arg! Inte finns det att tillgå en endokrinolog heller inom snar framtid här i Göteborg utan man blir hänvisad till akuten! Vad skall de göra där?

Vi måsta hålla ihop. Kramar från Sofie.

Anonym sa...

Janne här!

Lyckades hitta ca 10 st spermier 2006 som användes till ivf behandling på carlanderska där jag och min fru fick superhjälp.

Endokrinolog läkarna vid Borås lasarett har skött det hela så dåligt sen 12 mån att jag miste testiklarna. Och dom enbart fokuserar sig på prolaktinom trots att man säger tex att man har dålig syn, hörsel,fryser,domningar,trög tänkt,minnes fel,blå märken som spontant dyker upp, svimningar och en satans huvudvärk. 12 månader har gått sen jag träffade dom och haft detta helvete sen flera år tillbaka. Och ändå händer inget- vårdcentralen kallar mig hypokondriker och skickar mig på sjukgymnastik ( remiss) ha ha :( dom hittar inget fel. Helt plötsligt efter 12 månader hade jag rätt och chefsöverläkaren insåg sina fel men då skrev allt negativt i journaler och vi bad att få byta till Sahlgrenska men tack vare läkaren så fick vi börja om från början igen.

Livet är inte lätt och ett helvete med det det som jag genomgår och inte någonstans på vägen har jag erbjudits någon hjälp( samtal eller liknande)

Fast i dag vid mediciner och sprutor resten av livet pga okunniga läkare. Stå på er för ingen annan gör det för er

Sverige är en skam/ svensken är kränkt och inte vatten värd